نظرات في مقال فتى الفقاعة: ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة

[رضا البطاوى]

   

 

 

نظرات في مقال فتى الفقاعة: ولد ليعيش "سجينا" في فقاعة
صاحب المقال نوار السورى وهو يدور حول طفل ولد ولديه مرض غريب يمكن أن يؤدى لوفاته إذا لم يكن لديه غرفة محكمة الاغلاق معقمة فأى جرثومة أو بكتريا ستفقده حياته بعد ساعات قليلة كما زعموا
ومن أجل ذلك اخترعوا فقاعة أو حجرة بلاستيكية يتم تعقيمها باستمرار وهكذا عاش الطفل في تلك الفقاعة سنوات دون أن يلمس أحد أو يلامسه أحد من أقاربه وعندما كبر تم تصغير الفقاعة لتكون محيطة برأسه
استهل نوار مقاله بأسئلة ليبين مدى معاناة الطفل ووالديه فقال :
"قصة مؤثرة لفتى حكم عليه ان يعيش حبيسا فور ولادته
الحرية مفهومها عميقٌ ومتعدّد الجوانب، لكنّي سأتحدّث عن أبسط أشكالها وهي العيش حرّاً على تماسٍ مباشرٍ مع الطبيعة ومع كلِّ ما يحيط بك، وأنا أقصد حرفيّاً ما قلته.
هل تتخيَّل نفسك ترى والديك دون أن تلمسهما؟
يأتي العيد ولا تنال قبلة حنانٍ منهما؟ تخرج للطبيعة ترى الورد دون أن تشمّه؟ ترى العشب لا تعرف ملمسه الذي يدغدغ البشرة ولا تتعرَّض لأشعة الشمس وتقفز هائماً تطارد الفراشات وتلاحق الطيور؟
لأن فعل أيٍّ من هذه الأمور يُعرّض حياتك للخطر، وأي حياةٍ هذه التي تعيشها وأنت ترى العالم من خلال فقاعة! حاجزٌ شفّاف يمنعك، يقيِّد من حريّتك ويجعل عالمك محدوداً جدّاً. يقال أن فكرة العيش في فقاعة غزت الأفلام والرسوم المتحرّكة متناسين أصلها الحقيقي الذي يتمثَّل بما حدث بالفعل مع الطفل "ديفيد فيتر"، الفتى الذي أودُّ أن أسرد قصَّته عليكم."
القصة كاملة
ديفيد جي وزوجته كارول"ديفيد جي " و" كارول آن " زوجين أمريكيين من ولاية تكساس، رزقا بطفلة اسمها كاثرين، صحيحة البدن، ومن ثم رزقا بطفلٍ آخر توفَّي بسبب خللٍ بالغدَّة الصعترية الذي يؤدَّي إلى مرضٍ خطيرٍ جداً يدعى بـ نقص المناعة المركب الشديد " scid " وهذا يعني أن الجسد لا يمتلك أدنى قوَّة مناعيَّة تقيه من أبسط الأمراض، وهو مرض وراثي
بعد أن توفّي لهما هذا الطفل أعدَّا نفسيهما لاحتمالية إصابة الطفل الآخر به، فقد أخبرهما الأطباء أن نسبة ولادة أطفال لهما يحملون هذه المرض هي 50%، لذلك تمَّت ولادة ديفيد ضمن أجواء معقَّمة جدَّاً خالية من أي جراثيم أو تلوّث، إلى أن يتأكد الأطباء من وضعه الصحي، وللأسف تبيَّن لهم أنه هو الآخر مصاب بهذا المرض، لذا تم وضعه فوراً في غرفة بلاستيكيَّة عازلة تقيه وصول أي مكروبٍ أو جرثومة ممكن أن تؤذيه بعد ثواني فقط على ولادته .. وكان ديفيد قد وُلِد في الواحد والعشرين من أيلول/سبتمبر عام 1971.
تم حبسه في غرفة بلاستيكية معقمة فور ولادته
في ذلك الوقت لم يكن هنالك حلٌّ سوى زراعة نقي عظام له قد يؤدّي إلى شفائه، وتمَّ التّعويل على أخته كاثرين في نجاح هذه العملية، فهي كانت المتبرِّعة بنقي العظام، لكن للأسف لم تتطابق أنسجتها مع أنسجته، وبانتظار وجود متبرع ملائم أو اكتشاف علاجٍ لمرضه حُكِم على الطفل ديفيد أن يعيش الحياة بفقاعةٍ بلاستيكية وبشتّى أنواع الأجهزة والمطهِّرات والمعقِّمات .. حياةٌ لا أعرف كيف أصفها، بالنسبة لي الموت أرحم منها.
فتح الطفل المسكين عينيه على الحياة وكلُّ شيءٍ يصل إليه يمر بعدَّة مراحل وساعات من التعقيم والتطهير، من أكلٍ ولبسٍ وحفَّاضات وغيرها، حتى الهواء كان يتم تعقيمه عبر مضخّة، كان الاتصال المباشر به يتم عن طريق ارتداء قفازاتٍ خاصة، عندما كبر قليلاً وأصبح في عمر الثالثة حاول الأطباء جلب ألعابٍ لتسليته وإدخالها في غرفته - طبعاً لا داعي للقول بأنها معقمة - كان تعامل ديفيد مع هذه الألعاب صعباً لذا اضطرَّت طبيبته النفسية أن تتحايل عليه ليتأقلم مع وجودها، بصراحة له العذر في ذلك، طفلٌ ينشأ وسط هذا الجو الشاذ ما الذي ننتظره منه؟!
اي تواصل خارجي يتم عن طريق القفازات
فيما بعد تم السماح لوالديه - تحت إشراف ورعاية طبية ملازمة - أن ينقلاه بفقاعته هذه وغرفته التي كانت أشبه بالشر ذنقة إلى منزلهما، وذلك ليعيش حياته بين أهله وليلعب مع أخته، وقد وافق الأطباء على إدخال جهاز تلفازٍ صغيرٍ إلى غرفته ليتسلَّى بمشاهدة الأفلام والرسوم المتحرِّكة التي كان يحبّها كثيراً .. ومرّة سُمِح له بالذهاب إلى السينما مع أصدقائه وتمَّ نقله هناك عن طريق الفقاعة الشفّافة التي تحيط برأسه والتي كانت تُستخدم عند نقله من وإلى المشفى .. يعني باختصار حرص والداه والجميع قدر الإمكان أن ينشأ ديفيد ضمن حياةٍ قريبة للطبيعية.
كانت الفقاعة هي كل حياته لكن الطفل لن يبقى طفلاً للأبد، ولابدَّ أن يأتي الوقت الذي يعي فيه ديفيد مرضه وخطورته، حانت هذه الساعة عندما جرَّب ثقب فقاعته عن طريق حقنة نُسيَت معه بالخطأ، فسارع الطبيب إلى إخباره عن الجراثيم ومدى خطورتها على حياته، الأمر الذي شكَّل صدمة له وبات هوسه هذا الوحش المسمى جرثومة .. باح لطبيبته النفسية بكلام مؤثّر حين قال:
كلُّ شيءٍ يُفرَض علي، الغير من يحدِّد عليَّ ما أفعله وما لا أفعله، لماذا تهتمون بي وتدرّسونني وتعلمونني القراءة وتُتعِبون أنفسكم إذا كان هذا كلَّه بلا فائدة؟
لقد أدرك الطفل في عمر الخامسة حالته تماماً وهذا ما جعل نفسيَّته متعبة وتصرّفاته غير مستقرة، فالطبيعة البشرية المجبولة على حبِّ التواصل مع الناس والانطلاق بحريّة وأن تكون سيد نفسك لا تتفق أبداً مع حبسك ضمن عالم لا يتجاوز حدوده بضعة أمتار!
الجهاز الذي صنعته ناسا خصيصا للفتى ليتمكن من الخروج
نالت حالة الطفل ديفيد تعاطفاً كبيراً مع الرأي العام بعد أن صوَّرت الصحافة هذا الطفل وشرنقته وتحدَّثت عن حالته، كما أنه نال دعماً كبيراً من الحكومة لمتابعة وضعه الصحّي، وفي عام 1977 صنع باحثون في وكالة ناسا بدلة فضاءٍ مطوًّرة خصّيصاً من أجله، وقد كلَّفت مبلغاً وصل لـ 50000 دولار أمريكي، وذلك من أجل جعله يتمكَّن من الخروج من غرفته البلاستيكية والتواصل الشبه مباشر مع الناس والعالم الخارجي، كانت هذه البدلة مرتبطة بفقاعة تحيط برأسه يتدلى منها أنبوب قماشي طوله تقريباً متران ونصف وذلك من أجل ضمان سلامته وعدم تعرُّضه للتلوّث .. ومع ذلك لم يكن مسموح له ارتداؤها سوى بضع ساعات في اليوم.
حتى امه لم يكن باستطاعتها ان تتواصل معه الا من خلف حاجز الفقاعة كان من الصعب على ديفيد في البداية أن يتأقلم مع هذه البدلة، وقد استخدمها عدَّة مرات وخرج إلى العالم ولعب مع الأطفال .. لكنه كلَّما تقدّم في السن كان قلق الأطباء نحوه يزداد، فحالته بدت ميؤوس منها وتصرّفاته بدت عدوانيّة تعبيراً عن رفضه لوضعه، ومع سيره نحو عمر المراهقة باتوا يتوقَّعون الأسوأ .. حتى أنَّ الحكومة قرَّرت تخفيض الدعم المقدم له بعد أن رؤوا ألّا نتيجة لتعبهم، وكانوا قد صرفوا عليه قرابة الـ 1.3 مليون دولار، حتى تعاطف الرأي العام معه كان قد انخفض.
وعندما بلغ من العمر اثني عشر سنة، أي في العام 1983 وبعد انتظار متبرّعٍ تتطابق أنسجته مع أنسجة ديفيد تم التوصّل إلى إمكانيّة زرع نقي عظام من أنسجة غير متطابقة، فوافق الوالدان على إجراء هذه العمليَّة له وكانت المتبرِّعة شقيقته كاثرين بالطبع.
كبر الفتى حتى ضاقت عليه فقاعته جسديا ونفسيا
تمت العملية وفق مخاوف الأطباء من فشلها، لكنها بدت ناجحة في بدايتها، ومع مرور بضعة أشهر نشأ أملٌ لدى الجميع عن احتمالية تحرِّر الفتى المسكين من هذه الفقاعة البغيضة، لكن وللأسف مرض ديفيد ولأول مرّةٍ في حياته، كانت تأتيه نوبات حمّى وإقياء ونزيف معوي شديد، الأمر الذي أجبر الأطباء على إخراجه من شرنقته لعلاجه، سألته والدته فيما إذا كان يرغب بالخروج منها فأجاب افعلوا أي شيء يجعلني أرتاح.
هناك وفي أيامه الأخيرة تمكّن والديه ولأول مرة من لمسه بشكلٍ مباشر دون حواجز ودون إجراءات معقّدة .. طبعت والدته على خدّه القبلة الأولى والأخيرة ثم فاضت روحه ناشدةً الحرية التي لطالما تمناها، عن عمرٍ صغيرٍ لم يتجاوز الاثني عشر عاماً وبعد 15 يوماً فقط على إخراجه من تلك الفقاعة، في الثاني والعشرين من شباط/ فبرايرأدّى تشريح الجثّة إلى اكتشاف وجود فيروس " ابشتاين - بار " في نقي عظام كاثرين المتبرّعة والذي لم يكن قابل للاكتشاف قبل عمليّة الزرع، الأمر الذي أدّى لإصابة ديفيد بسرطان الغدد اللمفاوية وموته.
جديرٌ بالذكر أن والدي ديفيد تطلّقا فيما بعد، ليصبح والده بعدها عمدة شيناندوا في ولاية تكساس، أما والدته فقد تزوجت من صحفي كان قد كتب موضوعاً عن ابنها، وإكراماً لديفيد تم إطلاق اسمه على أحد المدارس الابتدائيّة افتتحت في عام 1990."
بعد أن حكى نوار الحكاية ناقش ما سماه الجانب الأخلاقى في الحكاية فقال :
"الجانب الأخلاقي من هذه القصة
هل من حقك ان تنجب طفلا حينما تعلم بأنه سيكون مريض؟
أُثير في الرأي العام جدلاً عن عبثيّة إنجاب طفلٍ احتمال إصابته بالمرض هو50 % وهي نسبة عالية جداً، كما أنَّ الأطبّاء في مشفى تكساس وجّهوا اللوم لثلاثة أطباء - وهم الأطباء الرئيسيين الذين تابعوا حالته - حيث قالوا بأنهم استغلوا لهفة والدَي ديفيد على إنجاب طفلٍ يحمل اسمهما وشجَّعوهما على تنفيذ هذه الخطوة بغرض إجراء تجارب في مجال الجهاز المناعي على الطفل المولود، ضاربين بعرض الحائط صعوبة عيش طفل ضمن فقاعة عازلة لعدّة سنين ..
كان الأمر لا إنساني بالمرة، فهم لم يفكّروا ماذا سيفعلون لولم يجدوا علاجاً فوريّاً للوضع! لكن أولئك الأطباء نفوا تلك التّهمة عنهم وقال الطبيب مونتغمري وهو أحدهم:
لو لم يكن هناك أناس مستعدّين للمجازفة ما كنّا وصلنا إلى هنا، وما كان حصل أيُّ اكتشافٍ يفيد البشريّة ويجعلها تتطوّر في أيِّ مجالٍ من مجالات الحياة."
الأسئلة الواجب طرحها في القضية هى :
أولا هل من حق الوالدين انجاب أطفال حتى ولو علموا أنهم سيكونون مرضى ؟
قطعا الطب أو غيره لا يمكن له أن يعلم الغيب ممثل في ولادة طفل مريض حتى ولو كان هناك مؤشرات تدل على ذلك كما يزعمون
وكلام الأطباء هو رجم بالغيب بدليل أن النسبة لم تكن مائة في المائة وإنما خمسين في المائة ولا احد يعلم الغيب كما قال تعالى :
" وعنده مفاتح الغيب لا يعلمها إلا هو "
ومن ثم انجاب الأطفال هو أمل للوالدين يجب العمل عليه لتحقيقه وأما مجىء الطفل مريض أو غير مريض فهذا ابتلاء من الله عليهما القبول به كما قال تعالى :
" ونبلوكم بالشر والخير فتنة"
ثانيا هل حبس الطفل مباح من أجل الحفاظ على حياته كما يقال ؟
بالطبع الأمر لا يعدو أن يكون خوف زائد والطفل في حكايتنا لو خرج من الفقاعة وعاش فلم يكن يكوت إلا في نفس العمر الذى مات فيه كما قال تعالى :
" لكل أجل كتاب"
ومن ثم لا يغنى حذر من قدر فالعمر الذى سيعيشه الإنسان هو نفسه لن يغيره حبس أو غير حبس
وتحدث الكاتب عن أطروحة الطبيبة النفسية للطفل فقال :
"أطروحة الطبيبة ماري مورفي
ارادت نشر كتاب يناقش الجانب الاخلاقي لقضية ديفيد كانت الطبيبة النفسيّة المشرفة على علاج ديفيد وتدعى ماري مورفي وضعت كتاباً عن تجربة ديفيد المليئة بالألم والمعاناة بعيداً عما صوّرته وسائل الإعلام من إظهار ديفيد سعيداً ومرتاحاً، وقد صرَّحت فيما بعد أن ديفيد طلب منها كتابة تقريرٍ واقعي عنه. كان كتابها بعنوان " هل كان يستحق كل هذا العناء؟ " ناقشت فيه الجانب الأخلاقي والإنساني من هذه التَّجربة، ومدى تسرّع البشر في سبيل اكتشافاتٍ علميّة جديدة، كان في نيّتها نشره في العام 1995 لكن في اللحظات الأخيرة قبيل نشره والدي ديفيد منعاها من ذلك وهدّداها برفع دعوى ضدّها بعد أن سحبا الإذن الخطي الذي كانا قد أعطياه لها للكتابة عن ابنهما، كما اشتكى بعض الأطباء من أنَّ هذا الكتاب يحوي محادثاتٍ تمت بين الفريق الطبي المشرف على العلاج وبين المريض وأهله، مما يخرق قوانين مشفى تكساس التي تنص على خصوصيّة المرضى.
باختصار سبّب كتاب مورفي بلبلة وجدلاً واسعاً بأنَّ الكلام الذي ذكرته والأسئلة التي طرحتها لا يمكن تأكيدها خصوصاً بعد امتناع الشهود ومن له علاقة بالقصّة عن إجراء أي مقابلة، وبذلك لم يرَ كتابها - أوأطروحتها - النور."
ورغم مأساة الطفل والوالدين ومعها أخت الطفل فإن الأطباء الذين شجعوا على ولادته قالوا ان ولادته أتت بفوائد علمية وهو قول نوار :
"نتائج حالة الطفل الفقاعة
وداعا ديفيد .. تخلص من فقاعته اخيرا .. هنا يرقد الى جوار شقيقه الذي مات قبله رضيعا
في الحقيقة تجربة ديفيد أدَّت إلى نتائج في المجال الطبي، فقد عرف الأطباء من خلالها أن فيروس "ابشتاين - بار" من الممكن أن يسبّب السرطان، ودرسوا مدى خطورته عند زرع أعضاء تحمله في جسد إنسان سليم.
كما غيّرت حالة ديفيد من الطريقة التي يتناول فيها الأطباء الحالات الوراثية، وتزامنت تجربة الطفل الفقاعة مع ولادة الطب الجزيئي الذي يهدف إلى معالجة الخطأ الجيني بدلاً من محاربة نتائجه .. يعني انتهت تجربة الطفل ديفيد بسلسلة من النتائج وساعدت على تقدم الطب نوعاً ما."
وفى النهاية طرح نوار نفس الأسئلة فقال :
"ختاماً
قصة الفتى ديفيد فيتر تطرح سؤالاً هامّاً مفاده؛ إلى أيِّ حدِّ مسموحٍ للطب بالمخاطرة والمجازفة والتلاعب بأقدار البشر؟
هل الغاية هنا تبرِّر الوسيلة؟
هل إحراز تقدّم في مجال طبّي معين يشفع للسماح بولادة طفل محكومٌ عليه بالموت أو العيش بطريقة شاذَّة محاط بفقاعة غريبة منذ ولادته؟ أين الجانب الأخلاقي في هذه المسألة وما هو دوره؟
بصراحة هذه الأسئلة دارت بذهني بعد كتابتي للمقال ولم ألقَ لها إجابةً شافية، فلا يستطيع أحدٌ الإنكار بأنه لولا المغامرة ما كانت وجِدت العديد من الاكتشافات التي ننعم بنتائجها الآن .. ستظل قصة الفتى ديفيد بالنسبة لي قصة حزينة، أتألّم كلما رأيت صوره يواجه العالم من خلال فقاعة، كانت حياته قصيرة جداً لكنها مليئة بالمعاناة، وربما معها حق الطبيبة عندما عنونت كتابها بـ هل كان يستحق كل هذا العناء؟
ما رأيكم أنتم؟؟"
قطعا ليس من حق الطبيب منع احد من الانجاب لأنه لا يعلم الغيب ولا يمكن أن يكون الانجاب او عدم الانجاب مرتبط بشىء غير يقينى​